Valtuustoaloitteeni 26.8.2019

Mari Kousa-Kuusisto /

Jätin tänään valtuustoaloitteen, jolla toivon lisättävän tietoisuutta 22q11.2-deleetio -oireyhtymästä.

Valtuustoaloite 26.8.2019

Turku mukaan 22q11.2-deleetio -oireyhtymän tunnetuksi tekemiseen

22q11.2-oireyhtymässä on kyse kromosomi-oireyhtymästä, joka on yleisin heti Downin syndrooman jälkeen, mutta vielä erittäin tuntematon.
Sairaus rasittaa koko vartalon kaikkia elinjärjestelmiä (mm. sydän, immuunipuutos, oppimisvaikeudet, puhe- ja syömisongelmat, autismin kirjon piirteet jne.).
Sairaus kuuluu harvinaissairauksiin, mutta olisi todennäköisesti yleisempi, jos se osattaisiin tunnistaa ja diagnosoida myös lievempien tapausten osalta. Näkyvyys- ja tunnettavuuskampanjat ovat merkittäviä tekijöitä tietoisuuden levittämisessä.

Kansainvälinen järjestöorganisaatio 22q.org ajaa marraskuun 22.päivää maailmanlaajuisen 22q-asian tunnettavuuskampanjana.
Myös Euroopan alueen 22q-jäsenmaiden yhteisö 22q11europe.org on mukana asiaa edistämässä.
Suomessa 22q11.2-oireyhtymän tunnettuuden tilaa ollaan parhaillaan nostamassa 22q11 Finland ry:n tekemän työn ansiosta. Yhtenä toimenpiteenä toivotaan, että 22.11. kaupungit valaisisivat tunnettuja rakennuksiaan ympäri Suomea.
Valaistuksen väri olisi punainen.

Esitän, että Turku on mukana tukemassa tätä tietoisuuden lisäämistä ja osallistuu 22.11. tunnettavuuskampanjaan valaisemalla jonkin turkulaisen tunnetun rakennuksen punaisella perjantaina 22.11.2019 22q11.2. oireyhtymän puolesta.

Mari Kousa-Kuusisto, Vihreät

Kategoriat: Yleinen

0 kommenttia

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *